Aktuálně

Když se narodí dítě s postižením, jeho rodina čelí bolesti, šoku, obavám z budoucnosti - je toho hodně, s čím se rodiče, ale i prarodiče musejí vyrovnat. Někdy potřebují čas, aby se dokázali k situaci postavit čelem, ale postiženému děťátku jde o čas mnohem víc. První měsíce a roky jsou klíčové pro jeho vývoj, pro vytváření jeho osobnosti. Na začátku života jsou možnosti kompenzování handicapů obrovské.

Z tohoto pohledu dost překvapí skutečnost, že pokud rodiče sami aktivně nevyhledají pomoc odborníků, oni sami je nesmějí oslovit. I proto Středisko rané péče, které pracuje pod Oblastní charitou Kutná Hora, začalo svoji činnost propagovat formou informačních letáčků. Rodiče postiženým dětí na ně narazí v porodnicích, u pediatrů, u odborných lékařů i na úřadech a mají šanci využít služby střediska. Raná péče je ve standardech zakotvena jako terénní služba, to znamená, že konzultanti dojíždějí do rodin a pomáhají tak, jak je třeba.
V této chvíli se tři poradci, přesněji poradkyně ze Střediska rané péče v Kutné Hoře, starají o 12 rodin s postiženým dítětem. K tomu ještě dojíždějí do kojeneckého ústavu, aby podpořily vývoj handicapovaných dětí, které jsou zde z nejrůznějších důvodů umístěné.

Služby z kočárkárny

Vedoucí střediska je speciální pedagožka Mgr. Markéta Sieglová. Spolu se svými dvěma kolegyněmi vyráží do terénu z malé kanceláře v přízemí jednoho kutnohorského paneláku. Bývalá kočárkárna se nezapře, ale jinak působí útulným dojmem. Slunce přes velkou prosklenou stěnu dopadá na světlé skříně, poličky a spoustu barevných hraček. Pak je tu ještě psací stůl, další stůl se čtyřmi židlemi a malá válenda, aby se tu klienti, pokud výjimečně dorazí sem, cítili příjemně. Tím je kapacit maličké místnosti vyčerpána. Zcela. „Naše současné prostory jsou nevyhovující i proto, že potřebujeme mít velkou zásobu speciálních pomůcek, které půjčujeme do rodin. Všechno se nám sem prostě nevejde,“ říká Mgr. Sieglová. „Také plánujeme setkávání rodin, kterým pomáháme, chceme pro ně pořádat semináře a přednášky. Naštěstí celá oblastní charita výhledově uvažuje o tom, že by část svých aktivit přesunula do jiných prostor, tak se možná budeme stěhovat s nimi. Ale to je běh na dlouhou trať.“

Co můžete udělat pro rodinu, do níž se narodí postižené dítě?

„Když nás taková rodina kontaktuje, na první návštěvu jedeme většinou ve dvou. Jedna z nás si hraje s dítětem a druhá si povídá s maminkou, aby setkání bylo klidnější. Dohodneme se na tom, co v dané chvíli rodinu nejvíc trápí. Nabízíme jednak podporu vývoje dítěte, jednak celkovou podporu rodiny. Můžeme například zprostředkovat pomoc psychologa, informační servis ohledně speciálních pomůcek, sociální poradenství, aby rodina věděla, na jaké dávky má nárok, ale také pomáháme zajistit různá odborná vyšetření, která by pro dítě mohla být důležitá.“

A co se týče vlastní práce s dítětem?

„Ve spolupráci s rodiči určíme vývojovou úroveň, kde se dítě nachází. Používáme k tomu tzv. Portage project, který je založen na rozsáhlém rozpisu činností, které by dítě v určitém věku mělo zvládat. Nabízí dílčí kroky, které vedou k dalšímu rozvoji v oblasti motoriky, řeči nebo sociálního vývoje. Vycházíme nejen z výsledků naší diagnostiky, ale spolupracujeme také s psychologem, který o dítě pečuje. Na každé další návštěvě v rodině stanovíme spolu s rodiči cíle, na kterých by se dalo pracovat. Například aby se dítě samo otáčelo, aby se samo dostalo na kolínka, aby dokázalo hodit hračku, poznat a pojmenovat další obrázek. Zatímco u zdravých dětí mají rodiče tendenci považovat mnoho věcí za samozřejmost, u postižených dětí je to jinak. Každý, i velmi malý úspěch, je vlastně zázrak. Třeba když se dítě poprvé napije pomocí brčka nebo když dokáže sníst kousek pevné, nemixované stravy. Na druhé straně se při rozhovorech s rodiči handicapovaných dětí někdy setkáváme s nereálnými požadavky – ať moje dítě chodí a mluví jako všechny ostatní. Pomáháme jim, aby se dokázali smířit s realitou, ale radovali se z každého krůčku. Pro rodiče jsme často vrby, kterým se mohou svěřit se vším, co je pro ně těžké.“

O holčičce

Co nevidět jí bude pět a bydlí ve městě se svými rodiči a starší sestrou, školačkou. Když se narodila, vypadala jako zdravé miminko, jen měla ochablejší svalstvo, takže se otáčela později než jiné děti a také chodit začala až skoro ve dvou letech. Pak ale začalo být jasné, že se potýká s rozsáhlejším postižením. Do dneška velmi málo mluví, jen občas nějaké to slovo, kterému rozumějí jen ti nejbližší. Má ale báječné rodiče, kteří se snaží, aby byla co nejvíce samostatná a aby se zapojila mezi zdravé děti. Další velkou výhodou je povaha holčičky - je ctižádostivá, spoustu věcí chce dělat sama a miluje děti. Po delším snažení se povedlo najít mateřskou školku, byť v jiném městě, kam holčičku po prázdninách přijmou. Je to běžná školka, kterou navštěvují zdravé děti, což bude mít na vývoj dítěte významný vliv.

O chlapečkovi

Je mu teprve rok a kousek. Zdálo by se, že tenhle romský chlapeček měl v mnoha věcech hned od začátku smůlu – narodil se s downovým syndromem do rodiny, která je sociálně slabá. Žije na vesnici v podmínkách, které mají k běžnému standardu daleko, tatínek s rodinou není. Ale tady dávka smůly končí, protože chlapeček žije v mimořádně láskyplném prostředí. Ačkoli jeho mamince všichni doporučovali, aby dítě odložila a nekomplikovala si už tak dost těžký život, doslova si ho vybojovala. Chlapeček je středem pozornosti, točí se kolem něj nejen maminka, ale i babička a všichni sourozenci. Je to velmi spokojené a šťastné děťátko, kterému všichni snášejí modré z nebe.

O rodinách

Lidé, kterým se narodí postižené dítě, reagují různě. Někteří se se situací vyrovnávají velmi statečně a dokonce ji vnímají jako obohacení života, jiní se s touto ranou nejsou schopni smířit. Například jako obě babičky jedné již čtyřleté holčičky, které dodnes nejsou ochotny postižené dítě pohlídat. Nebo jako maminka jiné roční holčičky, která dodnes neukázala své handicapované dítě sousedům ve vesnici. Nejezdí s ní raději ven. Anebo třeba jeden tatínek, který zablokoval náročné a složitě zorganizované vyšetření svého dítěte ze strachu, co by se dozvěděl. Ale jsou i jiné příběhy, jeden za všechny: když se rodina s hluchoslepou holčičkou přestěhovala na vesnici, aby malá vyrůstala v co nejlepším prostředí, maminka zašla do místního konzumu a všem vysvětlila, jakým způsobem je její dcera postižená. Říkala to každému na potkání, aby dítě všichni brali takové, jaké je.

Osobní statečnost a umění vyrovnávat se s nepřízní osudu není zásluhou. Buď je máme, nebo ne. Hodně záleží na tom, jestli v ten správný okamžik potkáme ty správné lidi. Třeba ty, kteří pracují ve Středisku rané péče v Kutné Hoře.

Text: Lucie Hniličková

Oblastní charita Kutná hora získala v roce 2005 v grantovém řízení Nadace Eurotel 350 tisíc korun. Středisko využije získaný grant na pořízení služebního automobilu nutného k uskutečňování návštěv v rodinách, dále na mzdové a drobné provozní náklady.